Julia i Natalia Niedziela
Julia i Natalia to bliźniaczki, które od urodzenia chorują na mukowiscydozę. Mukowiscydoza to choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie,poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów,antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie.
Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 18-24 lata!
Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć.
Na dzień dzisiejszy Julia i Natalia są w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. Normalnie uczęszczają do szkoły, na różne zajęcia: wokalne,taneczne plastyczne, naukę gry na keyboardzie. Biorą udział w różnych przedsięwzięciach artystycznych w szkole i ośrodku kultury. To wszystko dzięki ludziom, którzy od lat nas wspierają. Możemy dojechać do każdego lekarza,możemy dziewczynkom kupić wszystkie odżywki wysokokaloryczne, stosować dietę,która utrzymuje je w takiej kondycji, możemy podać wszystkie szczepionki, które dzieci z muko powinny dostać. Bez pomocy ludzi o dobrych sercach byłoby ciężko. Obecne warunki leczenia chorych w Polsce dalekie są od standardów europejskich i światowych. Wszystkie te działania wymagają olbrzymich nakładów finansowych.
Kinga Radziejewska
Kinga jest dzieckiem niepełnosprawnym posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności. Urodziła się z Zespołem Angelmana (chorobą towarzysząca jest epilepsja ) jest to choroba genetyczna, przy której jedynym leczeniem jest ciągła i bardzo kosztowna rehabilitacja.
Dzieci z Z. Angelmana dzięki ćwiczeniom i usprawnianiu maja szanse na samodzielne chodzenie ( Kinga po równych płaszczyznach już samodzielnie chodzi)i mówienie najwyżej kilkunastu podstawowych słów. Kinga ma 9 lat jest bardzo wesołą dziewczynka, a uśmiech z jej buzi prawie nigdy nie znika. Marzeniem rodziców jest to, żeby córka była jak najbardziej samodzielna i kiedyś nie potrzebowała zbyt dużej pomocy innych ludzi w życiu codziennym.
Kinga jest leczona w Koszalinie w Przychodni Neurologicznej oraz Poradni Psychiatrycznej. Na konsultacje jeździ również do Warszawie do Centrum Zdrowia Dziecka. Rehabilitowana jest w domu (program SUO)oraz w ośrodku http://www.orewbobolice.pl/
Dwa razy do roku jeździ na turnusy rehabilitacyjne dohttp://osrodekneuron.pl/ .Na tyle można tylko sobie pozwolić, niestety.